丙类医保目录年内落地 最后一公里 2000万稀有病患者在 战役 能否打通用药 (丙类医保目录是什么意思)

【编者按】2025年2月28日是第18个国际稀有病日，往年的主题是“More than you can imagine”，中文主题为“不止稀有”。当基因偏离轨道，稀有病患者的生命叙事却爆收回跨越疾病的力气。这不是关于不伟人群的悲情故事，这是关于或许性的宣言：生命的价值从不囿于诊断书上的铅字，疾病或许限制了生命的长度，却永远无法定义其边界。时代财经谨以此专题，献给一切在黑暗中擎灯前行的勇者。

与众多低价药的经常经常使用一样，稀有病用药支付疑问依然难解。

过去十几年，在政府、药企、医院、患者，以及公益组织等多方的积极推进下，中国稀有病医药行业展开迅速，越来越多稀有病患者的治疗与用药得以保证。2008年2月29日，欧洲稀有病组织（EURODIS）发动并组织了第一届国际稀有病日，并将每年2月的最后一日设置为稀有疾病主题宣传日。往年2月28日是第18个国际稀有病日，主题为“不止稀有”。

时至今天，越来越多的稀有病及其面前的患者被社会群众所了解，政策支持也日益完善，但稀有病患者用药“最后一公里”疑问，即如何成功有效且可继续性保证依然要求多方支持。

日前，国度医保局有关担任人在“保证人民瘦弱 赋能经济展开”主题资讯公布会上走漏，2025年年内将公布第一版医保丙类目录（下称“丙类目录”）。国度医保局表示，丙类目录是基本医保药品目录的补充，关键归入创新水平高、具有清楚临床运转价值、患者获益清楚，但超出基本医保基本性能定位、过往医保目录暂时无法归入的产品。其将采用多种处分措施，积极引导支持惠民型商业瘦弱保险产品将丙类目录药品归入产品责任保证范围。同时，支持惠民保以及其他商业保险将丙类目录归入其中。

丙类目录提上日程，也意味着稀有病患者用药支付或又多了一种选择方式。

上海市卫生和瘦弱展开研讨中心主任金春林通知时代财经，丙类医保目录假定落地，将给那些由于多少钱要素而无法归入基本医保的药物找到新的出路。尤其是一些稀有病用药，它往往具有创新性、针对病症明白，但多少钱高昂，其年治疗费用或许抵达数十万至数百万元不等，很难被归入基本医保，因此要求有其他方式尽力保证患者用药。

金春林同时指出，丙类目录的落地，一方面可以尽或许为经常经常使用低价药物的患者带来福音，但另一方面也要思索面前商业保险的利益，“商保是讲商业利益的，不能强迫低价药物归入”。

稀有病用药“最后一公里”待解

稀有病是指发病率低、较为少见的疾病，普通为慢性、严重的疾病，经常危及生命。通常上，在中国，《中国稀有病定义研讨报告2021》也初次提出了“中国稀有病2021年版定义”，行将“重生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病”列入稀有病。但中国尚未有官方层面的稀有病定义。

地下资料显示，目前稀有病种类约7000种，大约占人类疾病种类的10%，全球稀有病患者则约达3.5亿人次。在中国，约2000万患者在与稀有病作妥协。这些疾病往往病情自身就极为复杂，又在诊断、治疗以及用药保证方面存在诸多应战。

随着稀有病用药保证日益完善，当下，部分稀有病患者的用药也变得更为简易，尤其在支付方面，国度医保也为部分患者减轻了经济担负。自2019年国度医保目录常态化调整以来，每年都会有稀有病药物经过谈判方式进入医保目录。最新的国度医保药品目录新增91种药品，包括用于治疗肥厚型心肌病的玛伐凯泰胶囊等13种稀有病用药。截至目前，逾越90种稀有病治疗药品已归入国度医保药品目录。

但稀有病群体及稀有病治疗依然面临诸多应战，亟待多方去处置。一方面，曾经上市的稀有病药物和曾经出台的政策和法规还远远不能掩盖一切稀有病群体，仍有很多稀有病患者面临无药可医的困境。另一方面，不止用药和治疗，要想稀有病患者取得更多的权利保证，完善的政策是处置疑问的关键之一，而立规律是稀有病患者与各方面树立咨询的桥梁，让相关疑问的处置有章可循、有规可依。

未来丙类目录落地或许能缓解支付难的疑问。稀有病患者家眷刘染（化名）对时代财经指出，在确诊稀有病之后，他们依然面临用药“最后一公里”疑问。她举例说道，“目前我们这一疾病的最新用药年治疗费用靠近200万元/年，若经常经常使用该方式治疗，对不少家庭而言用药担负极大。”

虽然目前有惠民保等部分保险支持，但刘染称在她看法的病友中，目前暂时还没有遇到过走通报销的患者。“无论如何，政策有了，心愿相关部门能够解释清楚政策怎样用。这么贵的药，通常上我们没有预期，也不敢随意地尝试。”

“上述所提到的丙类目录行将落地的信息对我们而言是喜讯，但是心愿最后可以落到实处，而非‘意味性掩盖’。”刘染对时代财经指出。

华东某地域三甲医院医生侯君（化名）也通知时代财经，虽然所想象的丙类目录并非是将低价药物归入医保报销，但假定部分低价药物有或许归入丙类目录，关于患者而言，这类药物分类为丙类目录，从医院的住院清单就会有所表现，对后续商业保险承接以及商业保险掩盖也无优势。

商业保险志愿几何？

丙类目录偏向于医保无法买单的药物，尤其是创新性的药物以及稀有病用药，比如有全新靶点的创新药，或会率先遴选进入丙类目录。尤其是国度医保局也将采取多种处分措施，积极引导支持商业瘦弱保险将丙类目录药品归入保证范围。

详细来看，国度医保局表示，丙类目录的任务程序拟参照医保目录调整程序，但会发扬好市场主体的选择性作用，保险公司充沛介入。丙类目录的商保结算多少钱由国度医保局组织保险公司与医药企业协商确定，探求更严峻的多少钱保密措施。同时，国度医保局将探求优化调整支付控制政策，关于丙类目录药品可不计入参保人自费率目的和集采中选可替代种类监测范围，契合条件的病例可不归入按病种付费范围，实行按项目付费。

某稀有病药物研发企业对时代财经表示，于他们而言进入现有的基本医保是十分艰难的，因此丙类目录确实是一道曙光。上述企业走漏，他们也在积极预备和应对，心愿公司的药物可以被归入丙类目录，也心愿经过推进丙类目录对这些创新药，尤其是稀有病用药方面树立较好的保证机制。

种种支持政策似乎为丙类医保目录的落地提供了诸多保证，也为稀有病用药“最后一公里”提供了部分支持。不过，丙类目录落地也面临应战。

侯君对时代财经指出，如今医院受制于包括DRG等在内的规范等，很多医生开低价药物时会有所踌躇，考核压力也比拟大。同时，一些低价药面前的用药逻辑毕竟是稀有病，稀有病的人数是有限的，因此商业保险愿不情愿独自掩盖这一类别的用药也存疑。也许能够做出来相关的商业保险产品，但盈利应该很艰难。

保险行业人士周如（化名）通知时代财经，商业保险在商言商，首先要思索能否盈利，而保险公司的核保准绳则是遵守大数规律，即盘子的基底要比拟大，盘子越大，针对的人群越多，才干收支平衡。但假定针对十分细分的范围，比如针对稀有病等特定人群，其实商业保险很难做到独自承接，即独自给丙类目录做一份保单，或许独自给某个疾病人群做一个保单，这不契合商业保险的承保准绳。从营销的角度，以稀有病为例，稀有病的人群范围太小，于商业保险公司而言是很难获客的。

“我们理想的外形是后续将丙类目录所掩盖的范围，归入原有保险的附加险种，这样既有存量客户，也让患者加一部分钱失掉更多的保证。”周如通知时代财经。